تجربه یک خانواده درمورد بیماری کلیه پلی کیستیک


برای خانواده های مبتلا به بیماری کلیه پلی کیستیک ، نوآوری پزشکی و زندگی سالم امید این نسل و نسل های آینده را فراهم می کند.

ژان کلمیس از تابر ، آلتا ، 63 سالگی خود را جشن گرفت اما در طی دو سال گذشته ، خاطره دیگری جایگاه ویژه تری در تقویم خود داشته است. او آن را روز زندگی می نامد و این روزی است که وی پیوند کلیه را انجام داده و به او روح تازه ای بخشیده است. کالج هدیه ای فداکارانه از جانب پسر بزرگش ، بلر بود.

ژان از نوعی بیماری کلیوی پلی کیستیک (PKD) رنج می برد که به عنوان بیماری کلیوی پلی کیستیک غالب اتوزومی (ADPKD) شناخته می شود. این یک بیماری ژنتیکی است که او را مجبور به انجام دیالیز می کند و برای زنده ماندن به پیوند نیاز دارد. جف رابرتسون ، مدیر عامل PKD کانادا می گوید: PKD یک اختلال ژنتیکی ارثی است که در درجه اول کلیه ها را تحت تأثیر قرار می دهد ، اما می تواند اعضای دیگر بدن را نیز تحت تأثیر قرار دهد. “با گذشت زمان ، کیست های پر از مایعات روی اندام ها رشد می کنند و باعث از کار افتادن آنها می شوند. ADPKD یک بیماری جهانی است که تقریباً از هر 500 نفر 1 نفر را درگیر می کند. این بدون تبعیض است و درمانی ندارد.”

یک خانواده ، یک بیماری

اگرچه این بیماری می تواند تنها باشد ، اما این تجربه گان با PKD نبود. هنگام مکالمه با او ، بیشتر خانواده ، عشق ، قدردانی و امید را لمس می کند. از آنجا که PKD ژنتیکی است ، خانواده جان مانند بسیاری از خانواده های PKD از نظر بیماری دچار این مشکل شده اند. پدر جان مانند خاله ، دایی و دو پسر عمویش در اثر PKD درگذشت و گرچه مادربزرگش هرگز تشخیص داده نشد ، جان کاملاً مطمئن است که موضوع او را نیز گرفت. خواهر ، خواهرزاده ، برادرزاده و دختران دوقلو جان همگی با این بیماری زندگی می کنند و فقط بلر کوچکترین فرزند از این بیماری در امان است. امروز جان مادربزرگ است و می داند پنجاه و پنجاه احتمال وجود دارد که نوه هایش نیز به ADPKD مبتلا شوند.

آلبرتایی ها در آشپزخانه با هم پخت می کنند

جان با دخترش بانی و دو نوه هارپر و کوپر پخت می کند.

با این وجود ، جان همچنان به آینده خوشبین است. او تنها در زندگی خود شاهد پیشرفت باورنکردنی در مراقبت از بیماری کلیوی مغز بوده است و امیدوار است که نوآوری های مداوم مسیر روشن تری را برای نسل بعدی هموار کند. جان یادآوری می کند: “ماشین همودیالیز را در خانه برای عمه ام در مزرعه خود در مونتانا به خاطر می آورم که” در وحشی بودن دستگاهی بود که اتاق خواب او را تصرف کرد. ” “ده سال بعد ، پدر من نارسایی كلیوی داشت و حتی در این مدت كوتاه ، تحولات عظیمی رخ داد. سازوكار او توانست آن را در قفسه ببندد ، و پدر و مادر من قادر به مجهز كردن آن به RV بودند تا بتوانند راه بروند. در جاده و سفر. “

زنده نگه داشتن امید در بین نسل ها

پدر جان در سن 58 سالگی از PKD درگذشت ، اما تا آخر ، او کاملاً معتقد بود که تحقیقات می تواند سلامت بهتر فرزندان و نوه های او را فراهم کند. جان هنگام ورود به کالج بلر در سال 2018 61 ساله بود و هیچ نشانه ای از توقف نشان نداد. پدرش حق داشت. وی همچنین می خواهد دیگران بدانند که تشخیص زودهنگام امروز می تواند راهی متفاوت باشد. مداخله زودهنگام امکان کاهش رشد کیست در کلیه ها و کند کردن عملکرد کلیه را دارد.

بایر در بیرون لبخند می زند

بلر ، پسر ژان ، کلیه خود را در سال 2018 به او اهدا کرد.

وقتی بلر وی را به کلیه خود وارد کرد سرعت نوآوری برای شخصی بیش از حد شخصی شد. اگر “کلیه طلایی” او را بگیرید ، آیا فرصت معرفی او را به یکی دیگر از اعضای خانواده در آینده از او دریغ می کنید؟ جان می گوید: “ما درمورد اینکه وی چگونه دو خواهر داشته که PKD نیز دارند که ممکن است بعداً به کلیه احتیاج داشته باشد ، گفتگویی داشته ایم.” اما او گفت ، “مادر ، تو الان به یکی احتیاج داری. “این درد دارد که بدانیم بلر اگر کلیه های بیشتری داشته باشد با خوشحالی به زایمان ادامه می دهد.”

سرانجام ، جان هدیه بلر را پذیرفت زیرا او به اعتقاد خود اطمینان داشت که یک زندگی سالم و نوآوری مداوم به دختران آینده وی و اعضای خانواده مبتلا به PKD این امکان را می دهد تا سلامت کلیه خود را برای مدت طولانی تری حفظ کنند. رابرتسون می گوید: “افراد مبتلا به PKD عمر طولانی تری دارند و زندگی بهتری دارند زیرا ما درک بهتری از بیماری و عواملی داریم که می توانند به طور طبیعی کیفیت زندگی بیمار را افزایش دهند ، مانند رژیم غذایی و ورزش.” “موارد زیادی در زمینه PKD در حال انجام است. امروزه مبتلایان به PKD از مزایای بسیاری برخوردار هستند که نسل های قبلی وجود نداشته است. افراد زیادی در تلاشند تا بالاترین سطح مراقبت را داشته و به دنبال درمان قطعی باشند.”

جف رابرتز در برف بیرون است

جف رابرتسون مدیر عامل PKD کانادا است.

دلیل جدیدی برای سالم ماندن

در اواسط بیماری همه گیر ، حفظ یک سبک زندگی سالم دشوارتر از همیشه است ، اما جان هر روز فعال است. لحظه ای در وقت اضافی که بلر به او داد هدر نمی رود ، مهم نیست که دنیا چه چرخشی خواهد داشت. جان می گوید: “زندگی سالم بخشی از زندگی من بود.” “اما اکنون ، برای من منطقی است که بدانم من از هدیه بلر بسیار خوب مراقبت می کنم.”

سال گذشته ، به دنبال راه های جدید برای تکریم پیوند ، جان در مسابقات جهانی پیوند زمستان در بانف ، آلتا شرکت کرد. بلر و نوه هایش آنجا بودند که او 5 کیلومتر از خط پایان اسکی صحرانوردی عبور کرد و او را تشویق کردند. جان به پسرش لبخند زد و پهلو زد. او گفت ، “من به خوبی از او برای شما مراقبت می کنم.”

هر لحظه که با جان صحبت می کند ، سبکی قلب او ظاهر می شود. با این حال ، می توانید استدلال کنید که این از یک مکان فروتنی و شکرگذاری عمیق ناشی می شود – نه تنها از کسانی که به طور مستقیم به او کمک کرده اند ، همانطور که بلر کمک کرد ، بلکه همچنین برای حمایت گسترده تر از خانواده ، جامعه و مداوم او تلاش های تحقیقاتی این احساس بدهی ، وقف جدی برای بیماران و خانواده های دیگر را تقویت کرد. او می گوید: “چون این مربوط به من نیست – همه اینها مربوط به این است که ما با هم به جلو حرکت می کنیم”

جان می داند که آینده بهتری که می خواهد دختران و نوه هایش ببینند ، پیش نخواهد آمد ، مگر اینکه ما برای آن تلاش کنیم. او می گوید: “من این اعتقاد را دارم که پدرم به من القا کرد ، سرمایه گذاری در تحقیق با وقت و پول ما همیشه نتیجه خواهد داد.” “شما باید به علم ایمان داشته باشید و باید همیشه به آن کمک کنید.”

خانواده آلبرتان در برف جشن می گیرند

جان و خانواده اش در کنار هم در برف از اوقات لذت می برند.

اگر به دنبال منابع اضافی هستید ، بنیاد PKD کانادا تنها بنیاد است یک سازمان ملی صرفاً برای مبارزه با PKD از طریق تحقیق و آموزش ، حمایت ، حمایت و آگاهی. لطفا ببینید www.endpkd.ca برای کسب اطلاعات بیشتر

با ما تماس بگیرید:
سایت شبکه اجتماعی فیس بوک: قراردادن توییت
توییتر: قراردادن توییت
اینستاگرام: @ endpkd.ca




منبع: green-sky.ir

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>